Meu olhar sobre o Ceratocone

Crônica reportagem alerta para a importância do diagnóstico precoce da doença e para a as alternativas de tratamento

Por Aline Moura | Publicado em 30/03/2019

A primeira vez que ouvi a palavra ceratocone foi quando minha irmã mais velha foi diagnosticada (erroneamente) com a doença. Eram os anos 2009, eu morava no Rio de Janeiro, usava lentes de contatos há mais de uma década por conta de miopia, e comecei a apresentar queixas de visão. Embora fizesse uso de lentes de contato com cinco graus, já não enxergava tão bem quanto antes. Tinha 29 anos, uma filha de dois, e uma pulga atrás da orelha.

Fui a cinco consultórios de oftalmologia. Do primeiro, saí apavorada: a miopia do meu olho esquerdo havia pulado de cinco para dez graus, e mesmo com a correção, eu não conseguia obter uma visão perfeita. Achei que estava ficando cega e ouvi do médico que eu tinha um problema chamado ambliopia (olho preguiçoso), doença que geralmente aparece na infância e que, se não tratada, leva a esta diferença incorrigível de grau entre os olhos, justamente porque um deles não “trabalha” direito. Se diagnosticada na infância, a ambliopia é facilmente tratável, com o uso de tampões e lentes específicas para corrigir o foco do olho preguiçoso. Esse diagnóstico não requer exames específicos, e geralmente é percebido pelo próprio paciente, ou pelos pais da criança. Se não tratada, a doença se torna permanente.

Lembro que liguei para a minha mãe assim que saí da consulta, para saber se, na infância, eu havia passado por alguma dificuldade com a visão. Havia usado tampão? Lentes? Algum tipo de óculos? O fato de eu ter nascido prematura e terem me submetido a incubadora de UTI teria feito alguma diferença? Nada, minha mãe dissera. Pelo contrário: desde pequena, eu queria usar óculos, porque minha irmã mais velha usava desde os sete. Mas quando íamos ao oftalmologista, minha visão era sempre 100%.

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Minha miopia apareceu somente aos 13. Chegou aos cinco graus e parou por aí. Nunca havia apresentado alguma outra queixa, exceto na época em que fiz cursinho, e comecei a apresentar visão embaçada. Tinha dificuldade de enxergar as aulas, a lousa. Estava estressada e desesperada com o vestibular. Fui ao oftalmologista e após uma anamnese simples, ele me disse que era estresse.

De volta a 2008. Procurei outros quatro profissionais. Entre uma consulta e outra, conversando sobre o assunto com a minha irmã, ela me contou sobre seu diagnóstico: tinha ceratocone, uma deformação degenerativa da córnea, em ambos os olhos, que pode ser hereditária, e que causa recorrentes mudanças no grau dos óculos, dificuldades para enxergar mesmo com lentes corretivas e que geralmente está ligada a coceira nos olhos. O diagnóstico tem que ser feito mediante topografia ou tomografia da córnea, um exame simples que requer que o paciente olhe durante alguns segundos para um feixe de luz. A partir disso, o aparelho faz o mapeamento da córnea, medindo espessura, linhas, curvas e uma série de números que levam o médico a bater o martelo.

Em tempo: o uso prolongado de lentes de contato pode provocar certa deformação da córnea que não deve ser confundida com a doença. Este foi o erro que o médico cometeu com a minha irmã, ao diagnosticá-la com ceratocone, anos atrás. O equívoco custou a minha irmã um belo prejuízo para a aquisição de lentes especiais, caríssimas, conforme ela veio a descobrir depois. Para mim, aquele erro foi um golpe de sorte.

De posse da informação que o ceratocone é uma doença que tem a ver com a hereditariedade, fui em busca de um oftalmologista especializado no tema. Desconfiava que tivesse a doença. Fui pesquisar no “Dr. Google”, e fiquei bem desesperada com o que li. Inúmeros pacientes relatando suas experiências frustradas com tratamentos até então alternativos, que levavam uma vida social e profissional desastrosa. Pessoas que deixaram seus empregos. Pessoas na fila do transplante de córnea, a última palavra no tratamento da doença até então.

Minha quinta ida ao médico, no Rio, foi a um especialista em cone (apelido carinhoso para o ceratocone). Isso porque a córnea doente como a minha tende a assumir um formato de cone. Por isso não consegue formar a imagem de maneira eficiente, mesmo com lentes corretivas. É uma córnea mais flácida também, com imperfeições que impedem a refração normal. Foi o que o médico carioca me explicou, após fazer os exames e constatar o diagnóstico. O que eu descobri a seguir foi um caminho de possibilidades de tratamentos, lentes corretivas e medidas que me ajudariam a enxergar melhor, contando com uma evolução da medicina sem precedentes. Os
problemas de acesso vêm logo adiante.

Causas

Segundo o médico Renato Ambrósio Jr., professor adjunto de oftalmologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro, o ceratocone já foi considerado relativamente raro, acometendo uma a cada duas mil pessoas. “Estudos recentes apontam que a incidência pode estar entre 1% a 5% em algumas populações. Apesar de não existirem dados exatos, no Brasil estima-se um caso a cada 250 pessoas. Mas isso precisa ser mais bem estudado”, diz.

A oftalmologista Danielle Miranda, uma das especialistas na doença no Brasil, aponta que o aumento da incidência tem muito a ver com o crescimento do número de cirurgias refrativas, a partir dos anos 90. “Um dos exames pré-operatórios para a cirurgia refrativa é a topografia de córnea. E é neste exame que conseguimos detectar a deformação do tecido, o que contraindica para a cirurgia refrativa”, conta a médica, que é Mestre e Doutora pela Unifesp, e fellow em cirurgia de córnea pela Cleveland Clinic Foundation. Segundo ela, foi exatamente no fim dos anos 90 que os diagnósticos de ceratocone começaram a aparecer com mais força. “Mesmo em casos incipientes, aqueles em que os sintomas do ceratocone ainda não surgiram”, conta.

Mas, afinal, quais as causas da doença? Por muitos anos, o ceratocone foi considerado uma doença não inflamatória. Estudos recentes, no entanto, mostram o contrário: agentes inflamatórios estão, sim, ligados à patologia. É o que mostra, por exemplo, o artigo de revisão Can We diagnose Keratoconus by evaluating Tear Sample?, publicado na ultima edição do International Journal of Keratoconus and Ectatic Corneal Diseases, de junho de 2018.

Ao estudarem o fluido da lágrima – uma fonte acessível que contem inúmeras proteínas e metabolismos – pesquisadores detectaram muitos componentes inflamatórios na lágrima dos pacientes com ceratocone, o que pode explicar a alta incidência da doença em pessoas alérgicas: estima-se que em torno de 50% dos alérgicos podem desenvolver o problema. Ainda não se chegou, no entanto, a algum marcador patológico específico que defina a causa exata do surgimento da doença na córnea.

O que se sabe muito bem é que o fato de coçar os olhos é extremamente prejudicial. E é isso que geralmente fazem as pessoas alérgicas: esfregam os olhos à exaustão, sem saber que esse ato biomecânico tão comum pode levar à irremediável sentença: o desenvolvimento do ceratocone.

Em seu editorial mais recente, no International Journal of Keratoconus and Ectatic Corneal Diseases, Renato Ambrósio Jr. faz referência ao tema de maneira enfática. Ele conclama os oftalmologistas a atuarem na campanha “Rubbing the eye is bad” (Coçar os olhos é ruim) para o bem dos pacientes, e compara a situação a outros comportamentos. “A educação do paciente é a parte mais importante da profissão de médico, e isso não é diferente na oftalmologia. O efeito da educação e do aconselhamento para engajar comportamentos saudáveis, como evitar o fumo e o abuso de álcool, ou melhorar a alimentação para controlar o peso, têm sido demonstrados em estudos de meta-análises”. Para Ambrósio, a mensagem de não coçar os olhos precisa ser disseminada.

Entrando na onda do diabetes e de outras doenças que elegeram algum mês do ano para ativar campanhas junto à sociedade, os oftalmologistas escolheram Junho para amplificar o tema. O Junho Violeta, portanto, tornou-se o mês de conscientização sobre o ceratocone, em 2018, sob o lema “Esfregar e coçar os olhos prejudica a visão”.

Mas a alergia e o ato de coçar os olhos são apenas alguns dos fatores de risco. Hereditariedade, como já foi dito, também é algo a se considerar. Outros pontos têm sido estudados, como o estresse e até os hormônios. “Há estudos que mostram uma relação entre mudanças hormonais durante a gravidez e o desenvolvimento ou agravamento da doença em mulheres”, relata Danielle Miranda. “Uma paciente já diagnosticada com ceratocone, por exemplo, precisa acompanhar de perto a evolução da doença em caso de gravidez”, alerta.

Tratamento

O ceratocone é a doença de córnea mais comum entre as existentes. Por isso, e devido a sua explosão de diagnósticos após os anos 90, muito se tem estudado, e avançado, sobre o tema. Não à toa, hoje o tratamento do cone é considerado uma nova superespecialidade entre os oftalmologistas.

Até o fim dos anos 90, a opção cirúrgica existente para pacientes que não conseguiam enxergar bem nem com óculos nem com lentes de contato especiais era o transplante. “E continua sendo uma opção. Mas em último caso”, conta a médica Danielle Miranda. A primeira medida a ser tomada, após o diagnóstico, é acompanhar a evolução da doença. Foi o que eu ouvi em minha primeira consulta, lá no Rio de Janeiro, quando recebi o diagnóstico. Saí de lá com uma receita de lentes de contato especiais, que me fariam enxerga melhor, e com meu primeiro mapa de córnea em mãos. O que ouvi do médico guardei para a vida: “Esteja onde estiver, leve sempre seus mapas de córnea consigo.
Assim, qualquer oftalmologista poderá acompanhar a evolução da sua doença e tomar a decisão correta”.

Com a visão melhorada pelas novas lentes, ganhei uma nova rotina e um indesejado temor: consultar um oftalmologista de seis em seis meses para fazer novos mapas de córnea e acompanhar a evolução da doença. Em geral, o ceratocone é diagnosticado na juventude, e progride junto com a fase de crescimento do indivíduo. “Mas a medicina não é matemática. Tenho pacientes que já são avós, e que possuem ceratocone em evolução”, relata Danielle Miranda.

No meu caso, costumo dizer que ganhei na loteria duas vezes. Fui a primeira da família que se tem notícia com a doença. E, aos 31 anos, numa idade considerada atípica, meu cone do olho esquerdo começou a piorar. Cheguei a 13 graus, e a uma qualidade bem baixa de visão. Foi quando a médica, desta vez em São Paulo, propôs a realização do crosslinking, um procedimento que visa estabilizar a progressão da doença fazendo uso de uma substância chamada riboflavina. A ideia é fixar a vitamina nas camadas mais profundas da córnea, com a ajuda de um laser ultravioleta. A duração é de uma hora, a cirurgia é ambulatorial e o objetivo é evitar ou retardar um possível transplante.

Outro tratamento é a colocação do anel intraestromal, uma espécie de cinto que modela e segura a córnea para que ela não se deforme mais. Este é mais indicado para pacientes que não se adaptam mais a lentes de contato. Ambos podem ser utilizados num mesmo paciente, dependendo o caso e dos objetivos do tratamento.

Tais avanços, segundo Daniele Miranda, têm um significado que vai além do bem-estar do paciente. “Menos pacientes com ceratocone estão na fila do transplante de córnea, e então estes tecidos podem ser usados para outras patologias”. O protocolo atual, portanto, é evitar ao máximo a realização do transplante de córnea, porque embora ele seja eficiente, é muito mais invasivo, pode causar rejeição e pode não ser o único. “Temos que dizer ao paciente, nessas situações, que talvez aquele seja o seu primeiro transplante. A córnea pode ser rejeitada, ou pode se deteriorar com o tempo, num processo natural de envelhecimento de células”, explica Miranda.

Acesso

A boa notícia é que tanto o anel intraestromal como o crosslinking são realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os tratamentos também estão no rol de cobertura obrigatória da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), órgão que regula os planos. A inserção do crosslinking é mais recente e se deu somente em 2017. A má notícia é que os critérios de elegibilidade excluem pessoas acima dos 35 anos da cobertura tanto dos planos privados quando do SUS.

Em seu Parecer nº 89/2018, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia se posiciona de maneira conservadora a respeito do procedimento realizado em pacientes pediátricos, mas exclui o critério “idade”, sugerindo que se leve em conta a evolução da doença, bem como outros fatores. “Entendemos que a observância apenas de critérios de exclusão, como orientado pela ANS, poderia levar a interpretações equivocadas, com imprecisão de indicações e contraindicações”, diz o documento.

Na opinião de Danielle Miranda, a medicina não é matemática. “O critério de elegibilidade adotado não individualiza. Seria muito mais correto utilizar o critério de progressão do que de idade”, rebate. Para realizar qualquer um dos procedimentos citados acima de maneira particular, em geral um paciente terá que desembolsar ao menos R$ 4 mil. As lentes de contato específicas para quem tem ceratocone também podem chegar a custar R$ 5 mil o par.

Eu posso doar minha córnea?

Uma importante pergunta me veio à mente quando eu descobri que minha córnea tinha esse formato de cone: afinal, sendo eu uma doadora de órgãos, poderei doar minha córnea quando morrer? A resposta é sim e não. Um paciente com ceratocone pode doar seu olhos, sim. Até porque, o que se retira não é somente a córnea, mas também a esclera (a parte branca do olho). Após a retirada, os tecidos passarão por análise e a córnea, obviamente, será descartada para utilização em outra pessoa. Mas pode servir para estudo da ciência.

Além disso, a esclera pode ser aproveitada para a realização de outros procedimentos, como na composição de tecidos para construções de túneis em cirurgias de glaucoma. Ainda não existem transplantes de nervos oculares e retina. Ainda!

E depois?

Meu relato final é: continuo acompanhando a doença, de seis em seis meses, junto ao oftalmologista. Meu olho esquerdo, operado com crosslinkg há quase sete anos, está estabilizado. Cheguei a ser liberada pelo médico para frequentá-lo somente uma vez por ano. O olho direito, no entanto, que era o de menor progressão até então, começou a piorar de uns tempos para cá. Acompanhei durante seis meses e decidi, junto com os médicos, a operá-lo também. A cirurgia foi em janeiro de 2019. Sigo utilizando lentes de contato para desempenhar minhas atividades normalmente, e uso óculos quando estou em casa. Aprendi a não coçar os olhos.

Além de ter me tornado uma paciente expert, aprendi que o ceratocone, apesar do que dizem por aí, não leva a cegueira. Ele pode ser altamente incapacitante, mas a cegueira completa só virá se o paciente apresentar uma doença concomitante que leve a isso. Há vida saudável, laboral e social após o ceratocone. Procure sempre seu médico e seja um paciente bem informado.

 

 

 

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