Na fila do transplante

Acompanhe a história de uma jovem de 23 anos que, por conta da falta de informação, agora aguarda uma córnea na fila do transplante

Por Aline Moura | 20/05/19
Crédito da imagem: Pixabay

Kessyane Félix nasceu em Parnamirim, município brasileiro do Estado do Rio Grande do Norte, a apenas 12 quilômetros de Natal, a capital. Mal se reconheceu como gente, já recebeu uma receita de óculos do oftalmologista, aos quatro anos de idade, por conta de miopia e astigmatismo precoces. Na adolescência, auge do crescimento, foi ao médico para uma consulta de rotina e ouviu pela primeira vez a palavra ceratocone. “Tinha 15 anos, usava óculos desde os quatro, só que na adolescência meu grau vinha aumentando muito rápido, a cada três ou quatro meses”, conta a jovem, hoje com 23 anos.

O médico, à época, foi curto e grosso: “não quero assustar vocês, mas no futuro ela vai precisar de transplante de córnea”, disse, dirigindo-se à mãe, após ter a confirmação da doença com os exames de topografia. E prescreveu lentes de contato rígidas, mais indicadas para uma visão de qualidade para quem tem a degeneração. “Ele só disse isso e passou as lentes, mas não consegui usar nem dois meses direito, porque os olhos lacrimejavam muito, doía, machucava a córnea. Eu enxergava 100% com elas, mas não tinha conforto. Aí voltei para os óculos”, relata Kessyane.

Quase cinco anos se passaram desde o primeiro contato com o ceratocone. A menina cresceu, e junto com ela, a doença progrediu. É comum o ceratocone avançar na adolescência. Mas ela não sabia. Não foi informada dos detalhes do problema que carregava, nem das possibilidades de tratamento que, nos anos 2000, já existiam no Brasil – embora não fossem cobertas ainda pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nem pelos planos de saúde, já estavam sendo aplicadas nos corredores das universidades.

Ironicamente, foi um brasileiro, o oftalmologista Paulo Ferrara de Almeida Cunha, professor da Universidade Federal de Minas Gerais, a criar uma nova técnica para o tratamento da doença. Inspirado nos implantes intraoculares existentes desde 1950, ele deu início a pesquisas pioneiras para a elaboração de um anel intra-corneano, dentro do departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de Minas Gerais, em 1986. Realizada a princípio em cobaias animais, a técnica deu certo e, em 1991, foi realizado o primeiro transplante dos anéis em paciente. Desde então, o procedimento foi sendo aprimorado e expandido para o sistema de saúde.

Mas Kessyane, nordestina, brasileira, jovem e portadora de uma doença que até os anos 1990 não tinha outro tratamento senão o transplante, não teve a oportunidade de conhecer quais as alternativas teria, por desconhecimento de seu médico, descaso, negligência ou, quem sabe, por falta de acesso dela mesma, e da família, a informações disponíveis na Internet, por exemplo.

De volta aos óculos, Kessyane passou o ensino médio enfrentando obstáculos para acompanhar as aulas. “Foi uma dificuldade muito grande conseguir terminar os estudos, porque eu dependia dos meus colegas de classe para pegar emprestado o caderno e trazer para casa para copiar matéria”, conta. Em 2015, quatro anos após o diagnóstico, a família da menina resolveu ir para Natal, em busca de respostas, já que a visão dela só piorava. “O médico me dizia que não conseguia colocar o grau todo nos meus óculos”. A explicação para isso está na deformação da córnea: pacientes com ceratocone possuem a córnea com superfície irregular, o que dificulta a refração da luz e a formação da visão. Os óculos, neste sentido, pouco ajudam, porque não aplanam suficientemente a superfície da córnea. Uma das soluções são lentes de contato específicas, que acomodam os olhos num formato mais regular.

No Hospital Brasileiro da Visão, em Natal, Kessyane receberia mais uma notícia, e outra barreira, dessa vez a econômica: o crosslinking poderia ser uma solução para o seu caso. Porém, ainda não tinha sido incluído nos procedimentos do SUS, nem no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (isso aconteceria alguns anos depois). A cirurgia, infelizmente, era cara e não estava ao alcance de Kessyane.

O crosslinking é um procedimento que busca estacionar a progressão do ceratocone. Tal qual o anel de Ferrara, ele ajuda a manter a córnea do paciente mais rígida, só que com a aplicação de uma vitamina (riboflavina) e laser. A técnica tem sido muito aplicada para o tratamento da doença, às vezes em conjunto com o anel de Ferrara, ou em substituição.

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“Foi aí que minha mãe resolveu procurar o Hospital Universitário Onofre Lopes, de Natal”, relata Kessyane. Lá, ela conseguiu ser cadastrada no atendimento do ambulatório de oftalmologia, e desde então tem sido acompanhada por eles. O processo de admissão, no entanto, demorou meses. “Quando eu cheguei lá, passei pelo médico e ele disse que meu caso era de transplante. Só que esse médico não era o responsável pelo setor, porque como é hospital universitário, lá os alunos também consultam. Ele me encaminhou para o ambulatório de ceratocone. Como é SUS, demorou uns quatro meses para ser marcada a consulta”.

Grata por ter acesso a exame e consultas gratuitas, Kessyane conta que quando finalmente chegou ao especialista, recebeu a notícia: “olhe, seu caso está muito avançado, mas eu vou e

Transplante de córnea, imagem ilustrativa. Crédito: Pixabay

ncaminhar você para uma clínica para fazer os testes das lentes rígidas”. Com acompanhamento correto e orientação, Kessyane conseguiu fazer uso das lentes por um ano e dois meses. No fim de 2017, as lentes começaram a pular de seus olhos. Sinal de que a doença havia progredido ainda mais. “Voltei médico e ele disse que era caso de transplante. Disse que me encaminharia para a fila, para que eu fizesse primeiro no olho direito, que é o mais avançado.”

Kessyane está na fila do transplante de córnea desde julho de 2018, quando finalmente foi aprovada pelo crivo do departamento de Psicologia do HU Onofre Lopes, após quatro meses de triagem. De lá pra cá, desde 2015, a jovem não trabalha, nem estuda. Conseguiu trabalhar até 2014, quando usava os óculos, enxergava com restrições, mas conseguia se virar. “Hoje eu não trabalho, moro com meus pais, não tenho uma qualidade de vida boa, sou muito dependente. Não saio mais só de casa. Quando saio, é com a minha mãe ou com meu noivo, que me ajuda bastante, mas sempre agarradinha, de mãos dadas. Tenho muita dificuldade pra descer escada, pra descer batentes, pra andar na rua. Não faço mais nada dentro de casa, não consigo lavar louça porque eu vejo muito embaçado, não vejo mais nada pelo meu olho direito, meu olho esquerdo ainda me salva um pouco, uns 15%”.

Quando Kessyane entrou para a fila de transplante de córnea, em 2018, ela era o número 176. Cerca de nove meses depois, ocupa a posição de número 70. “São 69 pessoas na minha frente”, enumera, ansiosa. A jovem conseguiu  comprovar sua incapacidade laboral e hoje recebe um salário mínimo por meio do Benefício de Prestação Continuada, pago pelo INSS a pessoas com deficiência ou a idosos sem meios de sustento próprio. “Meus pais vivem de bico e eu precisava de um sustento, até para comprar os colírios, que são caros”, lamenta.

Após o transplante, ela faz planos para o futuro: quer casar e iniciar os estudos em pedagogia ou direito. “Torço para que o transplante dê certo e a recuperação seja tranquila, porque conheço gente que fez e ainda possui pontos da cirurgia após um ano”, conta, apreensiva. Sobre filhos, ela diz que planeja tê-los, mas que torce para que eles não venham com a sua herança genética, já que o ceratocone pode estar ligado aos genes. “Mas se eles tiverem, agora eu já sei qual o caminho, não vou deixar que eles fiquem sem tratamento, graças a informação que tenho hoje”, pondera.

Kessyane mantém um canal no Youtube, chamado “Ela e o Ceratocone”. E ainda apoia a ideia do colega Thomas Daniel de Oliveira, do Paraná, que criou uma pauta legislativa no portal de cidadania do Senado Federal, a fim de reconhecer o ceratocone como deficiência visual, possibilitando campanhas de inclusão e informação, e garantindo a participação dos portadores da doença em concursos públicos, por exemplo, como PcD – Pessoa com Deficiência. Além de acompanhamento mais especializado do Estado. A proposta possui 19.041 apoios, e precisa de 20 mil pra se tornar uma sugestão legislativa, a ser debatida pelos senadores. Acompanhe aqui.

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